Zoe la conquistadora: literatura solidaria para dar visibilidad a la Piel de Mariposa
La escritora María José Gil Rodríguez ha puesto en marcha una campaña solidaria vinculada a su libro Zoe la conquistadora, publicado por Platero Editorial, con el objetivo de dar visibilidad a la Piel de Mariposa (Epidermólisis bullosa) y apoyar la labor de la ONG DEBRA Piel de Mariposa.
La iniciativa contempla la donación del 100 % de los beneficios obtenidos por la venta de 100 ejemplares del libro a esta organización, única entidad de apoyo a nivel nacional para las personas afectadas por esta enfermedad rara, genética e incurable, caracterizada por una extrema fragilidad de la piel. Además, la campaña busca sensibilizar a la sociedad y promover la firma de la petición para que VYJUVEK, una terapia génica ya aprobada por la Agencia Europea del Medicamento, pueda llegar a España.
La Piel de Mariposa se debe a la ausencia de determinadas proteínas que actúan como el “pegamento” natural de la piel, lo que provoca la aparición de heridas y ampollas ante el más mínimo roce. Las personas que conviven con esta enfermedad deben someterse a curas diarias largas y dolorosas, y pueden desarrollar graves complicaciones físicas, además de un importante impacto psicológico. En España, más de 500 personas viven actualmente con esta patología.
La ONG DEBRA Piel de Mariposa, con sede en Marbella (Málaga), acompaña a las familias desde el momento del diagnóstico, ofreciendo atención sanitaria especializada —como enfermería a domicilio, fisioterapia u odontología—, así como apoyo psicológico, intervención social y promoción de la investigación. Gracias al trabajo conjunto de profesionales, familias y personas voluntarias, se han logrado importantes avances, aunque la necesidad de recursos y visibilidad continúa siendo fundamental.
Socia de la ONG desde hace años, María José Gil Rodríguez ha querido unir literatura y compromiso social a través de Zoe la conquistadora, una obra que, desde el sello Platero, se convierte también en una herramienta de concienciación y apoyo real para quienes conviven con esta enfermedad.
La campaña persigue tres objetivos fundamentales:
- Donar íntegramente los beneficios de la venta solidaria del libro.
- Dar visibilidad a la Piel de Mariposa y a la realidad de las familias afectadas.
- Impulsar la recogida de firmas, a través de la web pieldemariposa.es, para que VYJUVEK esté disponible en España.
Una iniciativa que demuestra que los libros no solo cuentan historias, sino que también pueden cambiar realidades.
